友如亨利-第6部分

快捷操作: 按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页 按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页 按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部! 如果本书没有阅读完，想下次继续接着阅读，可使用上方 "收藏到我的浏览器" 功能 和 "加入书签" 功能！


家玛丽？史密斯打了电话，得知丹尔正在语言班学习，对此表示了肯定，但似乎并没注意到时间方面的不足（一周一个多小时，这显然不够。）我们来这里的目的是为了确诊丹尔的病情，显然我们还是没有得到答案。
　　我担心孩子以后会有什么影响，提出要见一位遗传学家。她同意了，预约时间却排在了一年后。
　　一些关于儿童自闭症的早期作品中，比如20世纪50年代的布鲁诺贝蒂赫姆的研究成果，把这归咎于妈妈没有和孩子处理好关系。他用了“冷淡”“漠不关心”以及“冷酷妈妈”等字眼。虽然这一理论最终被贝纳德？里姆兰德以及南希博士推翻，我震惊地发现，在40年后，这样的思想在医疗部门依然很盛行。我起初并不知道约克山儿童医院的医生在她的记录中这样写道：“我和心理医生都认为加德纳太太对儿子的态度冷淡漠然。”和“相对来说，父亲对儿子丹尔的问题及处理似乎相对热情些。”
　　几年后当我得知这个情况时，几乎崩溃。在丹尔出生和在新生儿看护病房的那段时间，也就是医学上经常说的关键阶段，我自问已经尽我所能与他进行沟通，加强我们母子的亲密关系，特别是我成功地对他进行母乳喂养长达9个月。但这些情况以及我打破丹尔周围禁锢的努力，在专业人士看来都是无用功。反之，一旦我在他们面前如果表现出一些情绪，她们会认为我是一个过于焦虑的妈妈。
　　为此我和杰米都深感愤怒和屈辱。我们原本对这次检查和诊断寄予厚望，认为它将为我们无头苍蝇般的求助画上休止符，没想到结果完全相反：两个专家一致认为“双亲与孩子间的矛盾冲突是导致孩子行为困难的根源”。也就是说，我们是丹尔不正常的症结所在。
　　丹尔开始在学前语言机构上课时，我又一次“自掘坟墓”。某天我去那里看丹尔及他们的处理情况，发现他们的方法跟我与麦琪外婆的几乎如出一辙。只是学校里的节奏更缓慢。一切都朝着好的方向发展着。让我不能忍受的是那里的工作人员一个劲儿地教导我“试着用玩具与丹尔交流”或“别给他太多选择”等等。我抱着学习的态度与心理医生讨论丹尔的问题以及相关的教育方法，竟然发现心理医生对我的评价是“她一副很专业、很漠然的样子”。我接受过医疗培训，但似乎不能用专业和技术口吻讨论儿子的状况。
　　txt电子书分享平台　

地狱般的夏天（2）
在跟吉姆？泰勒见面时，他邀我们去斯楚安自闭症儿童学校看看其他孩子的治疗情况。带着对约克山医院诊断的疑惑，以及无论如何要帮助丹尔康复的决心，我们准备接受他的邀请。
　　到达那里后，一位老师带着丹尔去玩火车玩具，让我们有时间与吉姆进行交谈。尽管吉姆告诉我们他还没有足够的资格诊断自闭症，但在整个谈话过程中，他把丹尔当成是自闭症患者看待，给了我们无比宝贵的建议。我们告诉他丹尔着迷于某些事物，比如排列玩具车、重复看某张特定的动画片和最近对火车的痴迷。
　　“别担心。”吉姆建议说，“你们要充分利用他对这些事物的迷恋。”
　　他告诉我们不要像某些父母一样试图阻止孩子的这些迷恋，而应把它们当成丹尔学习和对付自闭症的工具。我和他讲述了麦琪外婆如何教他说“树”　的方法。
　　“就是那样。”他说，“这正是我想要说的。”
　　一个像吉姆这样经验丰富的人承认我们所用办法是正确的，这在我听来，如同天籁。
　　吉姆还表示，有自闭症的儿童需要独处的时间，沉浸在自己的世界里，因为这会让他们减少忧虑，避免过度负担。我们告诉他，丹尔常会在杰米父母家的花园里跑来跑去玩他的牵引式飞机。在那里，只要他的这个要求得到满足，他就很少发脾气。
　　“很好，”吉姆说，“你们应该让他有更多这样的时间。这对他今后的发展有好处。”
　　“可是我们总不能一直让他待在自己的世界里吧？”杰米问。
　　“如果是那样，他会很开心，”吉姆说，“但他永远学不会照顾自己。如果要让他在我们的世界里生存，你们必须介入，挑战自闭症。”
　　吉姆建议我们使用一些视觉上的帮助，比如马卡顿手语体系、火柴人图画（《火柴人》作者艾瑞克？加西亚，后被改编为电影。　主人公罗伊是一名患有精神强迫症的骗子，他和野心勃勃的搭档弗兰克联手，经营着小打小闹的骗子生涯，依靠罗伊高明的骗术，屡屡有人受骗上当。）认知卡片以及一些照片，来帮助丹尔理解，例如用一张树的卡片让他知道我们要去公园。　我立刻意识到这样做，就可以让丹尔知道下面会发生什么事儿，恐惧感随之减少，脑海里迫不及待地开始设计这些卡片和图片。有所准备总比没有强！
　　我们跟着一个年轻小伙子参加了一堂语言治疗课，观察如何教授基本的语言。我很快就得到启发，知道怎样把日常用语分成几个部分教丹尔。杰米有点云里雾里，我却已经有了很清楚的认识。接着我们去了一个大休息室观察那些在休息的孩子们。这也是一个很好的教育机会。
　　老师会让盘子传递一圈，强调每个孩子的名字——“马丁，吃个橘子”，让他们知道老师在和自己说话。盘子传递的高度与眼睛平行，可以吸引孩子注意力，产生自然的眼神交流。自闭症儿童常常不愿意或是不自然地与他人进行眼神交流，所以这点特别重要。对于丹尔，我已经悟出最好的办法，就是和他说话时蹲下来，让自己与他的视线平行。
　　孩子们在这个环境下表现出的舒适感，给我留下了深刻的印象。但丹尔似乎并不开心，一直都趴在桌子下面咕哝。大家都没有注意他的行为。
　　吉姆告诉我们：“除非他是在伤害自己，不然不要轻易去打扰他。”忽视他一些不恰当的举动，关注他正确的行为并给予奖励。
　　那天我几乎“审问”了吉姆和其他老师，目睹并学到了很多有用的东西，迫不及待地想把它们用在丹尔身上。
　　我们的确考虑过是否要把丹尔送到斯楚安学校，但我更希望能用新的知识帮助丹尔，杰米也表示就目前而言，这也许是最好的选择，可以让我的努力和学前语言机构的教学相辅相成。这次拜访将最终改变丹尔的未来。我们离开时，对吉姆？泰勒和苏格兰自闭症儿童机构充满了崇敬之情。
　　我觉得自己又获得了新动力。无论如何，我必须继续下去，让丹尔接受正确的教育和帮助，满足他不同于其他孩子的需求。无论那些医生和教师怎么说，丹尔始终是我第一个儿子，这堵自闭症的墙是不可能把他与我们分开的。
　　

地狱般的夏天（3）
回家后讨论这次旅程时，我和杰米一致认为，为了不间断对丹尔的教育，我最好在周五上夜班，周六回家后小睡一会儿，让杰米陪着丹尔去公园或者逛街。我们觉得丹尔会对这个安排很满意，因为他和爸爸在一起时确实比和我在一起时轻松。有时看到这一幕不免有些惆怅，我想可能是因为我和他在一起的时间相对较长，还经常逼他做不想做的事，比如早上起床穿衣服。
　　杰米和丹尔有了他们的“快乐星期六”，每次基本上都以吃汉堡王（汉堡王是美国最大的快餐连锁之一，和麦当劳、肯德基号称三巨头。）结束一天。每一周，杰米都会问丹尔想吃什么，但每次都没有回应，他只能给他买些他喜欢吃的鸡米花和薯片。
　　一个周六，杰米欣喜若狂地跑回家，“诺拉！”他大叫着，把我吓了一跳。
　　“怎么了？”我问，以为发生了什么可怕的事。
　　“我问他是否想吃鸡米花？”
　　我开始抗议说这没什么大惊小怪的，杰米急切地打断了我的话。
　　“他回应了。他第一次真的回应了。”
　　他是怎么回应的呢？我们的儿子第一次非常清楚地说了句：“不，爸爸，要汉堡。”
　　这也是丹尔第一次叫杰米“爸爸”。从那以后，他总是按照自己的意愿说话，我们从来不强迫他说我们想听的，比如说“爸爸晚安”。我们仍然欣喜若狂，因为丹尔知道杰米是谁。在为杰米高兴的同时，我不禁有些黯然：是否会有他叫我“妈妈”的那么一天。
　　丹尔的词汇量不断增加，尽管有些词不是我们希望他学的。一天，我的助产士朋友卡罗林？琼斯邀请我们一家去参加她女儿的洗礼仪式。我们有点担心让丹尔出席这样的场合，但卡罗林和她的丈夫莫里斯知道丹尔的问题，很周到地把地点定在巴尔弗朗一个美丽村庄里。我们欣然前往，顺便散心。
　　前往的途中，丹尔一如既往坐在后座，保持沉默，几乎让人忘记他的存在。　我们常让他坐在后座的中央，这样他可以同时看到我们，我们也可以通过后视镜看到他，从而进行任何可能的交流。　我们经常放些类似于《公车上的轮子》等儿童歌曲，可以让他兴奋起来。
　　经过了几条蜿蜒的小路，我们终于开到了平坦的大道上，正准备加速，一辆庞大的谷物收割机突然不知从哪里冒出来，径直冲向我们。杰米及时地踩了刹车，由于慌乱和惊吓，他不经意地大骂了一声“靠”。丹尔依然沉浸在他的恍惚状态，似乎没有留意这个小意外。
　　到了教堂，招待员让我们坐在前排，但我们还是选择了坐在后面，这样方便离开。我们的担心似乎是多余的，丹尔很听话地入座了，一直不声不响。仪式开始了，一切都有条不紊地进行着。丹尔专心致志地听着牧师的话，我们似乎与平常家庭没什么区别。正当牧师要给那个孩子头上涂油时，丹尔似乎突然“清醒”过来，用他最大的声音说了一声“靠”。说一遍好像觉得不过瘾，又继续连喊几声“靠！靠”，丝毫没有停下来的意思。杰米赶忙抱起他匆忙地跑出去，我尴尬地低下头，虽然也有点忍俊不禁。
　　在墓地，杰米试着把丹尔的注意力转移到树上，他却很执著。教堂里，牧师的讲话中不时穿插着丹尔的“靠”。仪式结束后，我们回到卡罗林和莫里斯的家，出于尊重和礼貌，大家都对此闭口不提。
　　我们“安全地”熬过了这一关，事后我们大笑了一场。但同时我们也意识到，丹尔有着自闭症的另一症状：　回声性语言。他会在某个时间即刻重复一个他刚听到的词或短语，甚至在几周后突然无意间想起，　以他听到的口吻不断重复。
　　在周一的课上，他对汽车和火车的兴趣帮他慢慢适应了这个环境，工作人员建议让他也参加周二的课。遗憾的是，他不接受。工作人员在笔记中记录，由于丹尔年龄小，理解能力弱，当他的看护有点累人。她们决定，等暑假后丹尔稍微大点时，就可以参加学前语言机构一周四天早晨的课程。
　　　电子书　分享网站

地狱般的夏天（4）
与此同时，尽管我请求了多次，心理医生本人也在笔记中承认中断课程可能会让丹尔的情况倒退，但在这个班六月末至八月中旬停课期间，我们找不到类似的托儿所临时替换。我很清楚心理医生的意思，这也是我千方百计想要寻求支持和帮助的原因。
　　除此之外，我也需要有个自我调节和休息的时间。从一月份把他放到那个班开始，丹尔一周大概有十个小时可以在学前语言机构接受教育，让我也有了片刻的喘气机会。可是现在，我却要独自一人撑过这个漫长的暑假。
　　我夜以继日地挣扎着，尝试将我从斯楚安学校学来的知识付诸实践，但丹尔的回应还是少得可怜。我知道自己永远不可能让丹尔学到他在托儿所时，跟同龄人在一起时学到的东西。对他一对一的教育已经达到饱和，却收效甚微。更糟的是，没有托儿所那边看护支持的这几个月，我的体力、精神和情绪肯定会全线透支。如果不是还要工作，让我有离开丹尔休息片刻、补充睡眠的时间，我绝对不可能撑过这个“地狱般的夏天”（我和杰米现在还是这样称这段非常时期）。
　　在很大程度上，搬家也放大了我们所面临的问题。我们找到了肯购买位于洛克斯堡街公寓的买主，终于摆脱了昏昏噩噩的几十阶楼梯，买了格洛克镇上的一座老式大别墅。
　　别墅位于繁华的阿什顿路边，对面有公交车站，上、下班，出门都很方便。这个别墅最诱人的地方还是周边美丽的风景。宽阔的克莱德河穿过这条公路，往屋里望去，似乎我们就住在河边。丹尔喜欢沿着河岸跑，往河里扔鹅卵石。
　　搬家的那天，杰米的父母来照看丹尔。麦琪外婆和乔治外公帮助我们收拾东西。我们神速地搬进了新别墅，屋里到处堆满了没拆封的大黑袋和盒子。
　　晚上，丹尔一回来就跑进客厅的大窗边，很“有气势”地宣布他对这扇窗户的所有权。从这里可以欣赏到克莱德河的全景，每隔半小时，河面上就会有游艇、邮轮驶过，河上的立交桥上总有汽车长龙、卡车以及时不时的救护车开过。丹尔用一种特殊的视角观察这些交通工具。
　　送吉米和桃丽丝离开后，我让杰米去看一下丹尔。一会儿，他摇着头回来，一副又好气又好笑的表情。
　　“什么事情让你这样啊？”我问他。
　　“上去看看就知道了。”他神秘一笑，跟着我一起上了楼梯。
　　眼前的场景：一大排小汽车从屋前一直排到屋后。丹尔还从一个打开了的袋子里找出了我的隔膜帽当“铁轨”，挤了一段凝胶当“火车”。我也不禁笑了起来，转身准备离开。杰米回过头对丹尔说：“儿子，你好好享受乐趣，我们是无福消受了。”
　　杰米的话确实风趣，丹尔玩“汽车”的想象力有了进步，这是有“代价”的。由于丹尔的特殊情况，以及我们长时间的身心疲惫，属于“我和杰米”的时间完全成为过去式。令人啼笑皆非的是，知道杰米明白丹尔现在是我们婚姻的主轴，让我安心不少。
　　丹尔喜欢站在窗边看外面的景色。出于对儿子的了解，将窗户和门都装上最牢固的锁，是非常有必要的。吉米爷爷带着他的工具箱，熟练地完成了这项任务，这样一来，整个屋子对丹尔来说就安全多了。虽然有些地方还需要稍加整理和修饰，而迫在眉睫的是，我们首先得先住进去，然后再进行慢慢的翻新工作。
　　搬到这里后，我们会经常听到丹尔看着蒸汽轮船经过时发出惊喜的尖叫声。这时，我总是陪在他的身边随他一起跳上跳下，看他激动地向轮船挥手。试问我怎能错过这样一个与丹尔一起玩耍的机会呢？
　　我们原以为这次搬家的决定是正确的，直到后来才意识到乔迁早期周边地理位置对我们生活的影响。
　　在离别墅大约200米的路边，有个卖日用品和报纸的小店，我会偶尔带丹尔一起去，牵着他的小手悠闲地走过去是不太可能的。每次如果他知道我们是去那里，就会朝那个方向冲，我追赶着紧随其后。到了以后，我们会顺利地买好东西，接着麻烦也来了：丹尔腻在那里，不愿离开，每次都以我抱着尖叫中的他返回家里而告终。
　　　。。

地狱般的夏天（5）
一天，我叫杰米带着丹尔去买份报纸和新鲜面包。没想到他们一去就是两小时，让我担心了好一阵。
　　事后才知道，离开那家店时，丹尔坚持向右拐，走上一条陡峭的盘山公路，直通格诺克的最高处。这段路大约有一英里，我们房子后面的那条路也是一英里，他们走下陡峭的维多利亚路到达阿什顿路。这是最后的半英里。