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友如亨利-第4部分
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当我从丹尔攥着的手里拿走茶匙的那刻,他一屁股坐在地板上大声尖叫,把头往地板上撞,尖叫声让人感到恐怖。我急忙抓住他,阻止他撞头。 安妮也在一旁忙手忙脚。而其他妈妈的反应是:“我们已经忍无可忍。不要带这个孩子再来这里!”
安妮提出送我们回家,对丹尔来说她还是一个陌生人,当安妮试着帮我把他放到车上时,我分明感觉到了丹尔的紧张和压力。我只好婉言拒绝安妮,说自己可以去汽车站等公交。我意识到,丹尔的愤怒竟然达到了不能容忍我和安妮说话的地步,顿时让我们觉得不知所措。最后,她把我们送到了那条马路的尽头。很显然,安妮的存在让丹尔焦躁不安。道谢后,我对她说我们要在路边稍作休息,同时让丹尔安静下来。她十分体谅我的苦心,离开前叮嘱我一定要寻求援助措施。我答应她回家后就会与保健视察员取得联系。
如果没有安妮的善解人意,我真不知道是否还有力气回家。身心疲惫的我靠着路边的墙坐下来,哄着哭闹的丹尔,可是无论怎样,他就是哭闹不止。最后,我只能抱起这个任意踢闹、外星人般的孩子慢慢走回一英里以外的家。
丹尔用手指抓破了我的脸,血顺着脸颊流下来。如果我提前把他的指甲剪短,这原本是可以避免的。令人头痛的是给他剪指甲和理发简直比登天还难。理发时,我只能用被单将他捆住,让我的理发师妹妹快速理剪才能完工。我不喜欢看到他蓬乱的头发,因为在外人看来,那将会意味着孩子的妈妈不够称职,或对孩子的外表毫不关心。
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爆发(3)
回家的路上,很多人不是投来异样的目光,就是给我提些亲子俱乐部的那些妈妈曾提过但没被我采纳的建议。
我们终于到达了公寓那栋楼的底层,终于可以从那些批判的眼神和评论中解脱出来,回到属于自己的个人空间,我再也控制不住,瘫在又冷又脏的地板上,绝望地哭起来。我用双手紧紧抱着丹尔,任凭眼泪肆意地流下。他已经安静了许多,但对我的压力和忧郁却毫无察觉。这场发泄也让我恢复了一些体力,能够抱着丹尔爬上了那些楼梯。
一进门,我马上打开杰米爸爸给丹尔买的《迪斯尼跟我学唱歌》的光盘,终于让他完全安静下来。想到他已经哭闹了两个小时,一定是渴了,于是喂他喝了一大杯水。光盘让我有了一个偶然的新发现: 丹尔经常反复看,全然没有厌倦的样子。他很喜欢光盘放完时发出的那种嗡嗡声以及电视机上的白屏。这些都能哄他开心,我们趁机也有片刻的休息时间。可我们知道这非长久之计。如果时间长了,可能会产生负面效果。 他大发雷霆时,这个光盘也起不了多少作用。而那天,他也哭累了,我也没做出反对,他自然安静下来观看。
趁着这个空档,我回到卧室寻找片刻的宁静。憋了这么久,我的情绪再次崩溃,眼泪不由自主地流了下来。我从来没有这么绝望地哭泣过。但不一会儿,玻璃摔碎的声音以及丹尔的大笑声把我从悲伤中拉了回来。破碎声,笑声,破碎声,更大的笑声。我马上冲出房间找到他,发现他正赤脚站在橱柜旁边的一堆玻璃碎片里。在他举起下一个杯子准备砸的时候,我全身的血液似乎都凝固了。我赶快过去抱他,他也看到了我,平静地向我这个方向走来,丝毫没有顾忌他有多危险,差点就踩到玻璃碎片上。确定他没有受伤后我略感宽心。之前的折腾已经让我筋疲力尽。不能再这样下去了,我深深地呼了口气让自己平静下来,决定寻求援助。
接到我的电话后,保健视察员在1990年12月7日,即丹尔两岁半的时候到我家给他做了评估。视察员对丹尔的总体表现没有什么建议,也认为丹尔的语言能力很薄弱,提议带他去看一位语言治疗师。她在报告上记录说丹尔集中力很差,却能用积木堆起一座高塔。我不能确定她的这句评价是否涵盖了丹尔玩儿童积木这一本领的全部:他曾用积木堆出过曼哈顿大厦和多座不同颜色不同形状的高塔。
我一直好奇他是怎么做到的,一般孩子只是随便堆积而已。除此之外,在不看图纸的情况下,单凭研究那些碎块儿,就能拼出一些难度超出他年龄范围的拼图,有时甚至是倒着的。我们把他的这些能力归因于他不像其他孩子那样玩腻了就丢,而是不厌其烦地玩。让我不安的是,保健视察员只用一句话记录了我们请她来的直接原因——丹尔在亲子俱乐部的坏脾气: 不喜欢跟同龄人玩。
尽管我们为此苦恼,得到专业人士的建议后才略感释然。我们期待与语言治疗师的见面,希冀这就是我们所期待的转折点。丹尔被公认为是一个可怕的孩子,不能参加同龄孩子的任何活动。我也因此完全与外界隔绝,只与我和杰米的父母见面。
我们必须想办法摆脱那可怕的几十阶楼梯。虽然很爱这所房子,我们还是决定把它卖掉。带人看房基本都在丹尔不在的时候,因为担心他过激的反应。如果有人来看房,我们其中一个会带丹尔出去散步,另外一个陪买家看房。当时正值寒冷潮湿的十二月,出去散步简直是受罪,似乎也增加了丹尔发脾气的频率。
急切寻求帮助的我给健康中心的语言治疗部门打了电话,我们被告知9个月后才能进行治疗。显而易见,我们无法继续等待。在我的一再恳求下,那个秘书对我的难处表示理解,几天后打电话通知我有人取消了预约,丹尔的检查安排在圣诞节后的三周内。
1990年圣诞节前夕,我和丹尔应邀去参加由因弗基普疗养院员工举办的儿童聚会,我曾在那里就职。费了九牛二虎之力才把丹尔带进那个门。他似乎完全被这个聚会吓呆了。我抱起他时,他紧紧地依偎着我,把头埋在我的胸前大哭起来。我竭尽所能容忍着,但丹尔的行为仍然影响到了其他孩子和一些在场的长者。我不得不决定提前离开。
爆发(4)
巴斯特太太帮我从圣诞老人那里去拿礼物送给丹尔,可对于丹尔来说,圣诞老人也是坏人的化身。最后,我们只好先去办公室里暂避。她严肃注视了我们片刻后,温和地对我说:“我见过像他这样的孩子。”我断定她的话不是好兆头,心也随之往下一沉。
她曾经听说过一些关于丹尔的事情,现在又亲眼目睹了他的行为。巴斯特太太告诉我,丹尔与她从前接触过的一些孩子颇为相似。她深呼了一口气,缓缓地吐出来:“是些自闭症患者。”
当时的我不知道这究竟意味着什么,对我而言,这已无异于告知我的儿子身患绝症。之前在护士培训和助产士培训时,我从未听说过“自闭症”这个词。单是听到这个词就惊骇不已,而且至今也没有听任何专家说过类似的病症,可见情况很严重。对我来说,要接受现实并非一件容易的事。巴斯特太太帮了我一个大忙,我知道得越早,就能越快知道该如何帮助丹尔,了解他的症状。
查询与“自闭症”相关的资料成了我的日程安排之一。 在当地的图书馆阅读有关的书籍,让我发现每本所描述的情况似乎都与丹尔相似。我不禁震惊了: 那些我自以为是丹尔自身性格的行为,包括抓婴儿床(我们曾觉得这特别可爱)、刻板重复、吃东西反胃、转圈甚至奇怪的走路姿势,都是典型的自闭症症状。我越来越觉得这些书的作者都是以丹尔为案例。
几天后,我把图书馆的相关资料都看完了,把我的发现平和地告诉了杰米。他无论如何也接受不了这个事实,坚持认为我们儿子只是患有他母亲曾跟他说过的胶耳。只要及时诊断医治,就会康复。我完全理解杰米不肯接受事实的原因,告诉他我知道这个事实时也很害怕,却不能无视“自闭症”的各种症状都与丹尔的所有问题相吻合。遗憾的是,杰米依然拒绝承认。
尽管心神不宁,我还是坚定地认为,丹尔是我最心爱的儿子,我会竭尽全力帮助他。
我的震惊,与杰米不肯接受此概念,并没有影响我们准备欢度圣诞节的打算。丹尔仍然无法理解圣诞节这个概念,我们尽力让它特殊化,准备了一个他会喜欢的礼物。
丹尔现在最喜欢的动画片是《米奇和大豆杆》。逛街时,我们一眼看中了那个一拉就会说话、两英尺高的米奇娃娃。我们知道他喜欢米奇,而且这个米奇还能说几个短句,我们鼓励丹尔做出应答。
“你好,我是米奇”让他知道每个人和事物都是有名字的。
“我爱你”让他理解什么是爱。
每晚丹尔睡觉时,我和杰米都会轮流和他躺在一起,或是抱着他哄他入睡,告诉他我们有多爱他。丹尔可能似懂非懂,而我们目的就是让他知道我们对他的爱。米奇能否能真的起到作用,还需要时间来证明。
在家时,我们尽量会保持屋内的整洁和安静,防止过度的吵闹对丹尔产生压力,希望他能从某些特别的日子里领悟到什么。圣诞节当然也不例外。圣诞树和亲朋好友的卡片是必不可少的。我们买了一棵圣诞树,让丹尔参与整个挑选和装饰过程。在我们的鼓励下,他挑了些火车的装饰和金属箔。我们将把礼物悄悄地放在圣诞树下,确保丹尔会在圣诞节早上看到。我们还神秘兮兮地告诉他圣诞老人会在午夜来访。否则,我们担心他会被搞糊涂。
一般只在体力完全耗尽后,丹尔才会上床睡觉。对我们而言,“睡觉战斗”会在晚上九点拉开序幕,然后一直持续到夜间十一点甚至凌晨。平安夜这天也不例外。丹尔直到十一点一刻才在杰米怀里酣然入睡。
身为母亲,却不能给孩子讲故事哄他睡觉。我清楚记得每每那个时候,内心巨大的悲哀和失落感。因为每次试着与他分享这个美妙时刻时,他总表现出毫无兴致,折腾的整个过程倒让他变得异常兴奋。
那天晚上,我们把丹尔轻放到床上,给他盖上米奇毛毯,把快乐泰迪熊放在他枕头旁边。知道一两个小时后他会醒来。
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爆发(5)
我们开了一瓶葡萄酒,看着来自海湾的圣诞颂歌仪式。应该是放松消遣的心情,而当时的我们却与这些军人感同身受:由于不同的原因,我们的生活都是如此不稳定,对未来同样充满了疑虑和担忧。
四处寻医(1)
温馨的平安夜即将到来,我们在临睡觉前把丹尔的礼物——装有米奇的大盒子置于圣诞树下最醒目的地方。我们拆开了自己的礼物,这样第二天早上的焦点就会在丹尔上。而且,众所周知,圣诞老人只给小孩子送礼物。
圣诞节前夜,丹尔像往常一样醒来几次,摆弄他的小汽车,在屋里四处乱转。我像往常那样告诉他,现在不是玩的时间。我不开灯,强调天还很黑,我们必须睡觉。我一遍又一遍地重复:“爸爸在睡觉;麦琪外婆在睡觉;乔治外公在睡觉。因为现在是晚上。”然后自己也躺下来装作睡觉的样子。丹尔终于放弃了开灯或者玩耍的念头,钻到被窝里和我们一起睡觉。但不一会儿,他又坐起来,开始背我们称之为“诗”的几个词:“汽车,树,火车,酱。”他呢喃地重复了好几遍,然后倒头睡下。这个寻常的举动毫无意义,他却很自得其乐。但听到他讲话,肯发出声音,对我们而言,怎样都是一种欣慰的享受。
圣诞节的早上,我们摇醒丹尔,把他从床上拉起来,让丹尔去打开他的礼物。他对圣诞节并不怎么感冒,我们却很兴奋。出乎意料的是,他看到米奇的表现很平静。但当我向他演示米奇的“特异功能”后,事情有了转机。
从那以后,他去哪儿,米奇就会跟到哪儿。他会牵着米奇的手拉着它一起走,好像米奇在跟他一起走。有时在外面散步,他会突然激动地活蹦乱跳,大声喊“奇!奇!”起初,我不明白什么意思,后来发现丹尔是在说米奇:因为米奇无处不在。甚至是商店橱窗里摆放的画着米奇的杂志封面,丹尔都会发现。虽然只能说出名字的一半,他终于开始意识到米奇是有名字的。我期盼着丹尔叫我“妈妈”的那一天。
无论做什么,我都会让米奇成为其中一员,这样一来,就实现了我们买它时的初衷,既是丹尔最喜欢的玩具,又是他学习想象力和其他技能的工具。这只小老鼠接受着丹尔朋友和模范的待遇。它和我们一起野餐,有权选三明治,总是第一个玩滑梯。丹尔接受这一点后,排在第二个。他慢慢学会了在公园排队玩。因为理解能力不及其他正常的孩子,让他学会先来后到及其他类似的基本社交技能,可能需要几个月甚至几年的时间。我们在不同的社交场合向他演示排队的必要性,让他理解这一概念,学会排队。与往常一样,我们的举动招致旁人的侧目和不满,对此我早已不在乎了。
终于盼到一月去看语言治疗师的这一天。虽然对丹尔会被诊断为自闭症患儿这个既定的事实做好心理准备,我还是异常紧张,就诊的前一天晚上祈祷自己的判断是错误的。
杰米也焦虑万分,想陪我一起去。他现在换了工作地点,到东基尔布赖德,路程有35英里。我不想让他的工作因此受到影响,预想这只是以后繁多检查评估的一个开始,因此坚持单独和丹尔一起去。
语言治疗师虽然年轻却很专业,这让我放下心来,丹尔显得不太高兴。她详细地询问了我们与丹尔相处的生活,表示出极大的同情和理解。令人宽慰的是,她把我当成一个平等的专业人士而非过分焦虑的妈妈看待,对我在处理与丹尔沟通时的所作出的表现予以肯定。她在笔记中记道:“母亲对此付出了巨大的努力,意志也很顽强,但成效甚微。”在她的笔录末尾对丹尔的评价是:“无法进行检查和评估,因为整个过程他都在哭闹。”她推荐我们去高地小学的学前语言机构(PSLU)。
那天晚上,我极力安慰杰米。虽然语言治疗师确定了丹尔病症的严重性,但至少眼下会有一个合适的诊断治疗。想到丹尔即将开始接受系统性治疗,我和杰米紧绷的神经终于有了一丝放松。
令人宽慰的是,我带丹尔去高地学校的学前教育机构时,丹尔的情绪很好,安静而顺从,十分配合那里的两个语言培训师。对这次诊断我还是忧虑重重,尽我所能地将丹尔过去的生活情况如实陈述了一番。这一次,我发现这两个治疗师并不太相信我所讲述的,尤其是我努力与丹尔沟通的那段情节。我的猜测得到了印证。一个治疗师在结束检查时说:“请在四周后进行复查。此外,您尽可能帮他扩大词汇量。”我跟他们解释说,在过去的时间里,我们一直都在努力这样做,他们还是无法相信我们付出的巨大努力,只是让丹尔学会了那六个单词。
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四处寻医(2)
医院的工作我曾经接触过无数中风后丧失语言沟通能力的病人,对基本沟通交流的诱导技能,我是再熟悉不过,可是现在这些技能却一无所用。两位治疗师的建议让我半天回不过神来。真是讽刺啊!有着丰富临床经验的我,却让几个语言治疗师来教授基本的沟通技能。
当我向杰米提及此事时,他也表现出同样的恼怒和沮丧,但我们觉得四周时间也不长,耐心等等也无妨。我也不想因为自己有医疗经验和资格,触怒到他们,甚至被列为扰乱这个关键治疗阶段的黑名单里。
我对丹尔还是一如既往的悉心引导,他的行为变得越来越
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