中国需要更多’刁民’-第2部分

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子墨：他们对您的态度从什么时候开始发生了明显的变化？
高耀洁：从吴仪见我。吴仪见我，第一句话就问，你认不认识我？我说认识，在电视里见过你。第二句话，她说，你干啥呢，我5点就找你，找你找到7点多，吃饭了吗？我说，吃了。她说，你在这儿可以随便说话，这里没有河南人。等我们说了很多话之后，她一个秘书说，神志很清醒嘛，说话也有逻辑。我说，是不是他们跟你说我是神经病啊。她光笑，没说话。
子墨：很多人说您是疯婆子。
高耀洁：对，我不怕他们瞎说。骂我的人都在上层，拥护我的人无钱无权。
这个不受地方政府喜欢的老人，得到了中央政府的肯定。2003年12月18日，在河南考察艾滋病防治工作的国务院副总理吴仪点名要见高耀洁，并与她在宾馆长谈三个小时，期间避开了所有的官员。在这次会面中，吴仪说：“有人告诉我，中国艾滋病传播的主要途径是吸毒传播和性传播。”高耀洁则直言：“他们在骗你。”她说，中国农村并没有多少同性恋人口，贫穷的农民也无力购买毒品。此外，此观点助长了人们对于艾滋病患者的偏见。人们认为，既然吸毒或性滥交是艾滋病的主要传播途径，那么得艾滋病的人必定大多从事这类活动，进而称艾滋病为“脏病”。艾滋病患者也因而受到歧视甚至侮辱。她还认为地方政府时常掩盖艾滋病血液传播的严重性，另外，许多“有知识的人”也在“说假话”“办假事”。

第9节：“防艾”奶奶（9）　
除了打“黑洞”，高耀洁还花费了大量精力揭露“防艾”名义下的行骗。她说，“防艾”圈太大、太乱了，政府官员、地方官员、基金会、NGO、专家、医院、制药厂、江湖游医……太多了。2003年，因为在一篇题为《你诈骗艾滋病病人的钱财不感到可耻吗？》的文章中攻击江湖骗子，高耀洁被告上了法庭。原告李德敏认为，尽管高耀洁并没有点名，但文中提到的骗子就是他，所以高耀洁侵犯了他的名誉权。2003年底，经法院审理，高耀洁被认定无罪。为了保护身后名誉，防止他人借“高耀洁”之名行骗，她于2005年10月给孩子们写下了遗嘱：“本人年近八旬，既老且病，在世之日有限了。我死之后，不留骨灰，以免任何人、任何组织或官员利用我的名字成立组织，搞行骗或闹剧。我死之后，不能再受骗上当。切切！”
子墨：您这些年遇到的骗子多吗？
高耀洁：多，每星期都有，各种各样。骗我的，骗艾滋病人的。我不是老了嘛，许多人跑来要接我的班。有一个建筑工人摇身一变，成了专治艾滋病的医生，还说不要被西方人吓破胆，他有90。7％的几率能够治愈艾滋病。他要开医院，叫我当院长。我把他撵走了，说我不是当官儿的材料。
子墨：这些年来，您被骗走的钱财有多少，算得出来吗？
高耀洁：永远算不出来，最多一次三千，整个浪费的大概有十几万。
子墨：做了这么多防治艾滋病的工作，但是一次又一次被人骗，您痛心吗？
高耀洁：我非常痛心，我活得很累。但是我也没办法，我不能去自杀啊。但我现在再说一次，我生不如死，确实生不如死。如果我糊涂了，有些人会利用我来诈骗人；如果我现在死了，起码留个清白在人间。现在我脑子还很清楚，往事还能想起来。我老伴到后来糊涂得要命。我要是糊涂了，那些人来骗我，我能知道吗？各式各样的骗子啊。
2006年4月，高耀洁的老伴郭明久因癌症去世。多年来他一直默默支持着高耀洁的“抗艾”斗争，家里的各种杂事，寄信、收信、买菜、做饭都由郭明久一人包下。老伴的离去让高耀洁悲伤不已。很快，一篇关于高耀洁病危的不实报道再次引发了许多人对她的关注。

第10节：“防艾”奶奶（10）　
要说后悔，站在我个人立场上应该后悔；要说不后悔，站到大众立场上，我应该还要前进
高耀洁：不得了，台湾也来募捐，英国、美国、加拿大也来募捐。香港的医生要来护理我，说他也姓高，要自费护理我。他说你可不敢出事，你是大陆说实话的人。我那个电话一天响到我要崩溃。河南的副省长也来了，是个女的，一进门，哎呀，咱家出这么大事，你都不跟我说。坐那儿就开始问我。我说，《郑州日报》说瞎话，我哪里病危？她说内参都出来了。一直闹到6月中旬，我在长沙电台上出现了，才平息。说高耀洁没有病危，还在电台上讲课呢。
子墨：您后悔吗？走进防治艾滋病这个领域。
高耀洁：要说后悔，站在我个人立场上应该后悔；要说不后悔，站到大众立场上，我应该还要前进。
子墨：为什么站在个人立场上，您会说后悔呢？
高耀洁：太痛苦了。
在老伴去世后的一次采访中，高耀洁曾说：“我现在天天准备着死亡，怎么样死我不知道。我准备自杀，我真不想活了，主要是不能说真话。我希望官员们能回头去做点实际工作，我是永远不相信他们的。”这几年，她陆续将自己的出版物整理出来，分别送往各地的图书馆。她一连编写了五本书，其中《鲜为人知的故事：艾滋病、性病防治大众读本》《一万封信》和《中国艾滋病调查》三本已出，《十年防艾路》和《艾滋殇》虽然已交付出版社，却又在某种压力之下出版不了。
2008年，高耀洁在境外出版的一本回忆录中说：“写出十几年来我因揭露‘艾滋血祸真相’的遭遇，是为了让这起世界罕见的公共卫生灾难能得到更广泛的关注，从而为那些被视为‘草芥’的艾滋病受难者争得一线公正和安慰。年逾八十的我，怕是看不到这场‘血祸’的尽头了，但作为一个见证人，我要给历史留下自己的证词。”
子墨：您想过吗，如果没有您的参与，今天中国防治艾滋病的工作会是什么样子？

第11节：艾滋病医生（1）　
高耀洁：没有我的参与，起码河南不会这么“倒霉”。现在一提到艾滋病，先提河南。
子墨：您想过放弃吗？
高耀洁：想过，有时候病人来，找我一哭，我又不想放弃了。放弃以后，谁来替他们说话呀。
子墨：这些年给出去的钱有多少？
高耀洁：没算过。但我寄出的钱有数，专门记在一个本子上，有几万块钱。
子墨：花这么多时间，还要贴钱，您会觉得这是负担吗？
高耀洁：肯定是个负担。我现在没有这个力量了，奖金花完了，老头儿又不在了，等于我的经济收入去掉了一半。幸亏儿子还给我买点菜，闺女给我买点馒头啥的。我自己一个人，生活上不能像过去那么活跃了。
点评
采访高耀洁是趁她来北京开会的间隙。无论是谈到艾滋病还是谈到艾滋孤儿，老人的精神都特别矍铄。实际上那几天她的身体并不是太好，她说来北京开会太匆忙，忘记了带药。而到了北京，她又舍不得花钱再去买药。听到这句话，大概很多人想不到，这些年来，老人在艾滋病的宣传和预防工作方面，已经花费了将近100万元。这位中国的“德兰修女”无意之间的一点感叹也让人久久不能平静。
艾滋病医生张可
他是大城市里的主治医师，十年来，不断前往艾滋病最严重的农村地区。他直言艾滋病真相，却屡遭质疑和压力。
从1996年河南爆发大规模艾滋病疫情开始，就有一些医生投入到这场艰苦的战斗中，他们和艾滋病人一样不被社会理解，不被政府支持，甚至还要面临某些地方政府的阻挠和威胁。可以说，那段岁月之于艾滋病人和他们的救治医生而言是黑暗和无助的。然而，正是因为这些医生的不懈努力，心怀大爱，坚守医道，终使艾滋病剥除了道德外衣，让社会和民众逐渐弄清了艾滋病的由来，最终迫使政府直面危险，并采取挽救措施，防止艾滋病在中国的大面积扩散。
张可，北京佑安医院传染病主治医师，艾滋病防治专家。1999年8月的一天，一个农民模样的人来到医院找他看艾滋病，这让他非常惊讶。他第一次了解到，在中国某些农村地区，居然有众多的艾滋病患者。从那时起，张可与艾滋病结下了不解之缘。此后，他开始利用自己的业余时间，无数次前往艾滋病村义务治病，到现在已逾十个年头了。

第12节：艾滋病医生（2）　
子墨：这些年您跑过多少个艾滋村？
张可：记不清楚了，几百个都不止，80％以上我都去过。
子墨：这些年来艾滋村发生的最大变化是什么？
张可：最大变化是病人的情绪比较稳定了。以前由于病人对病情不了解，政府也没有救助，所以普遍很恐慌。通过这几年的救助政策，病人获得了一些治疗，对艾滋病也有了了解，情绪要比以前安定多了。目前整个的情况算是比较稳定。
2004年中国政府出台了针对艾滋病患者的“四免一关怀”政策，即：国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测；对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗；对艾滋病患者遗孤实行免费就学；对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗；将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府管理范畴。政府出面开始挽救众多艾滋病患者的生命，中国的艾滋病治疗和防治现状有了好转。然而，下到乡村的张可在当地的一些卫生站走访时，却发现了另一些让人担忧的事实。
子墨：国家新政策出台之后，艾滋村发生的最大变化是什么？
张可：最大变化是把死亡率控制住了，从10％下降到2％。死亡率降低了，恐慌也就减少了，人心稳定下来了。2005年实行“四免一关怀”一年以后，我下去回访，走到第一个村，刚进村口，看到很多病人围在一起打牌，一下子就感觉到变化。以前我去的时候，病人都会涌上来，现在大家平静地跟我打招呼。因此政府的救治政策是非常必要的，只要愿意去做，政府还是有办法的。
子墨：政府的救治中有什么不足的地方吗？
张可：整个治疗方案优化不到位。现在百分之七八十用的还是过去那些不太好的治疗方案，治疗失败的病例在逐渐增加，而且增加得非常快。所谓治疗失败就是原先的药不管用了。从理论上讲，抗病毒方案迟早会失败的，人服用一段时间后，这个药肯定不管用了，必须重新优化治疗方案。所以最近我下乡，看到病人的恐慌又显现出来，死亡率开始急剧地反弹。这些年我们一直在连续监控死亡率，大概有十几个村庄在监控之内。2003年死亡率是最低的，此后逐渐攀升，到2006年已经涨到近5％了，我估计还要往上涨。因为过去我们到县医院去看，没有多少病人；这次去看，县医院人满为患，很多是治疗失败的病人。而目前最大的问题是基层医生对治疗失败不太了解，不知道这个病人已经治疗失败了，这些治疗已经没有效果了，不懂得如何重新优化治疗方案。

第13节：艾滋病医生（3）　
在张可监控的一个村里，村民李学功服用治疗艾滋病药物一年之后，开始出现严重的副作用反应。李学功也是因输血感染艾滋病的患者，家里的经济来源主要靠种地和他每个月十几块钱的补贴，如今他已经完全丧失了劳动能力，国家因此为他免除了三个孩子的学费。但是，除了国家定期发放的免费药以外，他还需要服用一些稀有的药物，这是目前家里最大的负担。张可每次下乡，会给李学功带一些药去，同时安慰他，耐心等个一年半载，看看国家能不能给换新药。以前的药物即使治疗失败，也不要停。因为一停下来，病情也许会更严重。
他们说这个病人原先好好的，吃了你们发的药就不行了，你们发的是毒药，我们花了两万多块，房子都卖了，还没治好
子墨：我记得当年我们下到艾滋村时，有一些感染者反映，国家提供的这些免费药副作用特别大。
张可：当年政府是在救火，比较仓促，没做任何准备。艾滋病就临床治疗来说是非常严谨的，需要长时间的人力、财力、物力的准备和病人的准备。如果这几点没做好，贸然把药推上去，可能要出大问题。药肯定有副作用，尤其抗病毒药物，不可能没有副作用。但农民对药物性能不了解，认为吃了感觉好就是好药，感觉不好就不是好药。我下去的时候，看到遍地扔的都是药。他们都扔掉了，说这些药吃了太难受。
子墨：这些副作用体现在哪几方面？
张可：有些副作用是不致命的，比如一般的胃肠道反应、头晕、头痛、四肢乏力。有些副作用是致命的，比如肝损害、贫血。刚发免费药的时候，有个病人背着药来北京找我，说张大夫，这个药吃了太难受，有没有中药给换一下。我说过两天我下去看一眼再说。去了之后，病人家属抓住我，不让我走，以为我是卫生部来的官员。他们说这个病人原先好好的，吃了你们发的药就不行了，你们发的是毒药，我们花了两万多块，房子都卖了，还没治好。我当时给他写了个方子，让他照方子吃药，一个礼拜就好了。但是像他这种情况的病人很多，他运气好，碰见我了，没有碰见的怎么办？

第14节：艾滋病医生（4）　
在张可最近一次走访的病人中，几乎所有人服药后都有不良反应，出现贫血、肝功能损伤、全身肿痛、胆囊炎等症状。大多数病人说，他们都是自己摸索着吃药。由于当地艾滋病医疗人才和资源的缺乏，这些病人即便能天天吃上药，病情也无法好转。更糟的是，这些情况无法迅速地传递给相关部门。张可把他了解的这些情况不断向有关部门反映，希望他们尽快帮治疗失败的病人更换治疗方案。如果不尽快换药，这些病人在一两年之内就会死亡。
子墨：当地医生为什么会不了解“治疗失败”？
张可：他们不懂，也没有人给他们传递这样的信息，没有人主动为他们提供这样的培训。他们的信息来源，尤其是艾滋病的信息来源，封闭是很严的，甚至连专业知识都不让传递。2007年时我把国外所有信息集中起来编了一本书，叫《艾滋病指导》，全都送下去了。
子墨：治疗失败的比例有多少？
张可：接近50％。也就是说，河南现在有一半的病人是在无效治疗，天天吃那些没用的药。你说政府浪费了这么多钱，浪费了大量资源，有什么意义？一半都在瞎治。我们看到的情况远比想象中严重得多。有些县医院，进去一看，过道里都是人。前几年去，一般性的感染我能对付，现在我也没办法了，全是治疗失败的，没办法救治了。
子墨：当地医生没有意识到治疗失败，上面主管的官员呢？
张可：应该说他们知道，但目前工作推进得太缓慢了，从上到下已经不能满足病人的需求了。许多人的情绪再度不稳定，如果再这么发展一段时间，可能会回到2003年以前的那种恐惧。我们非常担心，不停地向上面建议，一线药物失败了，希望加快推进二线药物。现在政府已经做了一些努力，推动试点，但还没有全面铺开。
子墨：一线药物和二线药物的差别是什么？
张可：目前我们国家自己没有生产这种药物的能力，一旦需要二线药物，就要到国外去购买，有个价钱问题，需要一个过程。所以一线和二线药物的差别主要是价钱问题。
虫工木桥
第15节：艾滋病医生（5）　
子墨：对感染者来说，从一线药物改为二线药物，一年额外需要多少费用？
张可：如果让他自己买，一个月大概是2000多块钱。如果有两个免费的药可以用，再买一个，需要花1000多块钱，这对农民来说几乎是不可能的事。
在经过两到三年一线