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拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界-第4部分
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学校又派来了汤妮亚·史密斯。“她三十多岁，有儿童教育硕士学位。这在家庭训练师中极为少见”。“她在我家整整工作了五年，对威利、对我们的帮助很大。后来，她开了个自闭症学校，她本人成了培训特教人员的老师”。
她喜欢这项工作，也喜欢孩子。威利也喜欢她。
每次来，她都和威利聊天，教他如何说话。
她非常有耐心，手把手教他系鞋带，哪个压哪个，一遍一遍，不厌其烦。
第19节，
双手交叉把短袖T恤衫脱下来，在常人看来轻而易举，可对威利而言，这却是个极复杂的高难度动作。“她一周周、一月月反复教，威利真正掌握，用了近三年时间”。
威利的进步，令彭灼西夫妇非常高兴，在他们眼里，她简直就是自闭症康复专家。
也许他们因对自闭症以及与之相关的康复训练知识所知甚至少，对她有些盲目崇拜了，不过，在自闭症儿童的康复方面，她确实很有办法。比如，她要求威利做什么而威利不肯做，她会说，你如果按我说的做，我带你去“麦当劳”，给你买烤薯条。威利果真照她的要求做，她绝不食言，真的兑现承诺，把威利领到那里，自己掏腰包，买下那东西。
她还经常告诉他们，作为这种孩子的家长，应该怎么做。比如，她曾经讲道，许多自闭症儿童家长经常在孩子面前说，摊上这样的孩子，太倒霉了，无法出去工作，这辈子算完了，等等。他们以为孩子听不懂，其实，人和其他动物一样，你对他的态度好还是不好，他凭本能可以体会到——也许他弄不懂你那番话的准确含义，但他会感觉到你在谈论他，并且对他做了不好的评价。因为自闭症孩子的理解能力与表现能力是不对等的。他的语言表达能力，只是理解能力的三分之一、四分之一，甚至五分之一，人们常犯的错误，就是以他的表达力来判断他的实际能力。」‘米」‘花」‘书」‘库」‘ ；http：//www。7mihua。com
对此，他们受益匪浅。“威利的耳朵灵敏，甚至过度灵敏，所以，从小到大，我们从未当着他的面提自闭症这三个字，以免在无意中伤害他的自尊心”。“我们也意识到，只有真正从内心接受现状，而不是把他当做负担，才能对他进行康复训练”。
一次，彭灼西向汤妮亚·史密斯请教阅读自闭症康复书籍时遇到的疑难问题，交谈中她说，休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校，负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米，她是有执照的自闭症康复权威，名列全郡第一。
说者无心，听者有意。得到这个信息，彭灼西如获至宝，他立即找到那所学校，并且见到了她。他先做自我介绍，然后把带去的威利的材料拿给她看。“我想，如果这里有益于威利的治疗和训练，就把他转到这里来”。
看完材料，她说，你的孩子不适合来这里，来了，不仅没有帮助，反倒会有不良影响。
彭灼西说，我在读自闭症方面的书籍，可是许多东西弄不懂。我可不可以来参加你们的培训？
她说，没有这个先例。我们培训的对象是在职教教师。
第20节，
见她这样说，彭灼西就央求她网开一面，收下他，并诚恳地表示，一定遵守学校的规矩。
在同她谈话时，在场的还有一个来学校参加培训、等待考取执照的人。见彭灼西是中国人，就插话，说他去过中国。说着，他和彭灼西聊起了中国。随后，他也帮助彭灼西求情。
她松口了，说可以考虑他的请求。随后，带着他观看了培训过程。“我又去了好几次，她最后才答应”。
第二天，喜出望外的彭灼西，准时赶到培训地点。
他参加的是一个为期三天的脱产班，培训对象是全郡的特教老师，克里斯蒂娜·艾莎亚米是培训总监。
老师在前面讲得有声有色，彭灼西在下面听得一头雾水。
他又跑去找她，说自己听不懂，能不能把讲授的内容录下来。还说，录完复制一套送给你。她答应了。
“我急忙买来一台录像机，挺大的那种，很贵呢”。
三天的授课内容，他全部录了下来（真的送给她一套）。
回到家里，他反复看，认真琢磨，跟着人家的示范学、做。
有了这次接触，他与克里斯蒂娜·艾莎亚米就熟了。以后的几年，遇到问题，就去请教。一次她说，国际行为分析协会要在意大利的威尼斯召开学术年会，许多国际一流的自闭症康复治疗专家都能到会。她收到了邀请函。她不敢坐飞机，无法出席。你若有兴趣，可以与大会组委会联络，看可否参会。说完，给了他联络方式。
救子心切又渴望学习的彭灼西，自然不会放过这样的机会。
至于彭灼西如何与ABA总会联络，并获准参会，以及他如何将国际分析协会顶级专家请到中国，促成国际行为分析大会在中国召开，就是后话了。相关内容，我们将在后面的章节详加叙述。
第21节，第三章与时间赛跑？
第三章与时间赛跑
自闭症孩子的命运掌握在家长手里
“评估专家说，你们错过了2—5岁这段最佳干预、治疗时机。所以，我们必须争分夺秒，与时间赛跑”。
如果说，在未接触汤妮亚·史密斯和克里斯蒂娜·艾莎亚米之前，“与时间赛跑”还只是一种心情，一种态度，那么，接触了她们，尤其是学过克里斯蒂娜·艾莎亚米的课程之后，这种心情和态度，就要化为实际行动了。
可是，彭灼西没有急于动手，因为他知道，须理清思路，否则，干，也是蛮干。
通过这一阶段的学习，他对自闭症以及针对自闭症的种种康复训练理论和方法有了初步了解。
自闭症是一种疾病，全世界科学家经过数十年科学研究，仍然未能查明准确的致病原因。与其他各类精神疾患不同，它发病于儿童早期，抢救性康复期较短，因而错过最佳时机，很难补救。同时，不同于精神分裂症的间歇性发作，它的核心症状无一例外是持续性的，因而康复是终生的，并且患者终生须健全人照顾。自闭症的个体症状千差万别，而且大部分患有智力损害，所以，大多为重残疾，康复训练方法必须多样化。但是，所有康复训练只是对症干预的补充措施，并不能彻底根除这种病。因而，希图在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练，从而彻底治愈自闭症，很不现实，甚至十分有害。∏米∏花∏书∏库∏ ；__
懂得了这些，他意识到：对威利的救治是长期的、艰苦的，绝非一朝一夕可以奏效；不能局限于某种训练方法；不能盲目迷信专家的说法——绝不接受她们给出的全家人，包括威利去学习手语的建议，那样一来，他将彻底失去语言能力；既要充分利用一切被实践证明了的有效康复训练手段，又要自创方法、自寻出路。
通过对威利病情的分析，他得出一个结论：虽然威利在情绪控制、生活自理、精细动作、听力等方面均存在问题，但主要问题还是他的语言能力弱，以及由此带来的社会交往能力缺失。
因此，他决定把提高威利的语言/社会交往能力作为突破口，以家庭为主，协同学校及家庭训练师，打一场攻坚战、持久战。
第22节，
“自闭症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员的手里，而是掌握在家长自己的手里。各家的不幸各有不同，但成功的家长，在我看来必须具备三个条件，缺一不可：善于学习、勤于思考、乐于训练”。
“真正为孩子打拼，不是剥夺本应与他在一起的时间去赚跟他实际上没有多大关系的钱，而是花时间陪孩子成长，花时间学习，琢磨、研究怎样陪孩子成长。尤其是在他最为需要你陪伴的这段时间（0—10岁）”。
这两段话出自中国著名行为分析学家郭延庆之口《应用行为分析与儿童行为管理》（第1版），北京，华夏出版社，2012年3月，第195、149页……它不是什么高深的理论，反倒像了解了彭灼西的经历之后所发出的一番感慨。而且，他与彭灼西确实是好朋友。▌米▌花▌书▌库▌ ；http：//www。7mihua。com
当然，“感慨”是真，却没有任何证据说明他是针对彭灼西的所作所为而发。
不过，彭灼西确实如他所言，无意把自己的自闭症孩子交给政府、医院，而把他的命运掌握在自己的手中，他也具备了郭延庆给出的成功家长的三个条件：善于学习、勤于思考、乐于训练。
并且，我们在下面将会看到，在此后的15年间，他不惜舍弃生意，把全部精力用于救治威利，陪伴威利成长。因而收到了令人难以置信的成效——如今年已20岁的威利，已经成长为一个熟练掌握中（口语）、英文，会弹钢琴、拉大提琴，参加过两个乐队，能开车、做饭、洗衣，能在餐馆打工以及独立参与社会工作，富有爱心，乐于助人的高大、帅气的小伙子。
全面的体育锻炼
“他是个孩子，脑神经有问题，需要关照，但他的身体发育没有问题。所以，要把他当作正常的孩子来抚养，首先，是让他拥有一个健康、强壮的体魄”。
基于这样的认识，他决定先从日常饮食——吃上入手。
美国政府发布过一个金字塔型食品营养表，它的最底层是主食，有玉米、杂面和谷物（加工得不要过于精细）；第二层是蔬菜、水果，食用数量仅次于主食；第三层是奶制品、鸡蛋，还有坚果；第四层是鱼和肉，鱼的食用应多于肉；最后一层，也就是金字塔的顶部，是可乐、油炸食品、糖，以及其他甜食。
“我们一直严格按照这个结构来安排食品，注意营养均衡，越杂越好。控制零食”。
接着，就是运动。
“许多自闭症孩子进食困难，身体瘦弱，在我看来，主要是运动量过小，体能消耗不够。对他们而言，最好的运动就是游泳，一是玩水是儿童的天性；二是喜欢乱动的自闭症孩子，在游泳池里无处可跑（当然要看住，以免出现意外）；三是这项运动既可提高身体各项机能，又能消耗体力，增进食欲”。
所以，威利上小学一年级时，彭灼西就把他送进了游泳训练班。“这家俱乐部的英文缩写：YMCA（青年基督徒团契），它是遍布全美各地，为低收入者提供的体育场所”。
在游泳班，每周训练两次，每次1小时。“老师站在泳池边上教，我在水里，纠正威利的动作。他的协调性差，手脚配合不起来，也不会抬头吸气。过了好久，他才能对付着游”。
这是个室外游泳池，夏天，游泳班的十几个孩子都能坚持训练，“和小朋友在一起，威利很高兴，尽管他游的速度比别人慢，但他总能坚持游完规定的课程”。春、秋和冬三个季节，随着天气变凉，一个班常常只剩下两三个孩子。“那里面就有威利”。
第23节，威利参加游泳比赛
威利参加游泳比赛
冬天，天黑得早，晚上7点周围已是漆黑一片，“我带着威利，披着大衣从更衣室里跑出来，飞快地扔掉大衣，跳进灯光照耀的泳池”。
“无论温度多低，我和威利都从不缺席。我们在两条线上并排游。刚下水，会觉得有些冷，游一阵儿，就不冷了。上来休息，就披个大毛巾。常来游泳的，有一个教小提琴的中国人，姓王，他经常鼓励威利：好好练，你的身材会很好”。
每年夏天，俱乐部都要举行两次游泳比赛，参赛者有学校或学区的游泳队，还有俱乐部各连锁店游泳班的学员。
彭灼西知道，威利的游泳水平根本拿不到台面，可凡有比赛，他都鼓励威利参加。每次参加，他都会录下威利比赛的全部过程。
在他保留的录于2002年7月8日视频中，我们可以看到这样的比赛现场画面：
自由泳，威利动作夸张，出发不久，就偏离了中心线。最后到达。
仰泳，动作比自由泳略好，但不会转身，也离开了中心线。最后到达。
蛙泳，动作过大。倒数第二名。
再次游自由泳，手的动作大，溅起很高的水花。最后到达。
“我们家离俱乐部很近，我陪着他游了5年。那5年，他的胃口好，吃什么都香，身体长得很结实。他现在每周还要到健身房游泳，一些基本动作，仍然不正确”。
到了二三年级，彭灼西又带着威利加入夏季足球训练营。“哥俩都去了，每周的周末活动一次。队员的家长轮流带队，除了带队，他还要带饼干和饮料，有多少人，他就得带多少”。
球队除了自己训练，还与其他队比赛。这是威利最高兴的时刻，因为比赛之后，可以得到在家里吃不到的小食品。
“他对于游戏规则没有任何概念，为什么要设球门，把球踢入球门意味着什么，他完全不知道，在球场上，他只知道跟着乱跑，根本碰不到球，皮球偶尔滚到他的脚下，他就胡乱踢一脚，惹来场外家长一阵大笑，他倒非常高兴，以为做了什么了不起的事情”。
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