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拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界-第3部分

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    6.性概念及相关问题的行为——与此项无关。

    7.语言交流和社交技能——无论英文还是中文,在理解力和表现力方面,均存在严重缺陷;与同龄和成人互动方面,存有极大困难。眼睛辨识物体的能力较弱。

    8.数学能力——可以辨认数字,可以用2进位、5进位和10进位数数。

    9基本阅读能力——可以识别英文字母,并发出读音,也能正确读出从周一到周日和1—12的英文发音。

    10.娱乐、体能和玩耍方面——喜欢拼图游戏;肢体精细动作能力较弱。

    对老师Jorgensen的采访:

    Jorgensen说,在她和另一老师Levy的课堂上,他的语言能力在逐渐提高。最近她们听到威利说过这样一句话:“珊笛(名字),珊笛,我要在这里玩。”他可主动开口讲话,但在很多情况下,他的话既不是回答问题,也很难理解。

    Levy说,弄懂他话语的意义,必须花大气力去猜测。总体说,在课堂上,他可以学习唱歌,并且唱得很准。他肢体的精细技能很弱,完全不喜欢用铅笔写作业。他现在刚刚显露出与同伴玩耍的意愿。但在大多数情况下,还喜欢自己双脚蹦跳和在房间各处走来走去。他需要一对一单独辅导,才能完成所有的作业。
第13节,
    该学生存在的问题:缺乏交流与表达自己意愿的语言能力,不会正确回答问题。

    学生父母表述的需求(1998年10月8日):

    威利的父母反映:在家里,当他要达到自己的目的,或情绪沮丧时,会大声地喊叫和做出各种过激行为。他对各种布类物品有强烈的依附性。在现阶段,他对一个枕套有痴迷的依附,无论走到哪里,都要拿着,睡觉时都要抱着。夜里醒来,如果看不到枕套,就会大声哭闹。对于要求遵从的指令,他显示出有意的藐视和拒绝。与哥哥的关系非常紧张。哥哥阳阳从四个月到四岁半由祖父母在中国带大,因此,父母与他之间的亲情淡漠。去年夏天全家回中国探亲,阳阳对返回美国有很大抵触情绪。威利的父母希望在两个孩子面前建立权威,但不知如何去做。父母都已意识到,威利在家中处于中心地位。┄米┄花┄书┄库┄ ;www。7mihua。com

    家长观察到的行为:

    威利从学校回到家,由父亲在校车旁等候,开车接回家。威利一般是跑回家,直接到二楼厕所。下楼后与父来到厨房,吃些零食。他用中文同父母交流。父母有时会为他准备汤,用碗盛。他用手抓饭,边吃边到处乱跑。

    回到家,他先脱掉上衣,并试图脱掉裤子。

    此外,没发现特殊行为问题。

    学校观察到的行为:

    对威利而言,学校的课程时间较长,但他每次进入Jorgensen老师的教室,总是非常高兴。他可以注意到其他同学的存在,并试图同他们互动。坐在课桌前,他喜欢为图画着色,他可以听从老师的指挥,把一张小纸片贴到一个画面上,也可以从1数到10。当玩小汽车和车库时,他喜欢说“Barney”(卡通片中的一个人物或动物)。有时他会与其他同学互动——同小男孩Brandon一起玩搭积木游戏,并且可以叫出他的名字。

    在Levy的教室中,他坐在同学围起的圆圈之外。虽然他也来上课,但不与其他人互动。他可以在吃午餐时排队,无须他人帮助。当他坐下来时,会非常耐心地等待把食品端上来。吃饭时,他进食状态很好,坐在自己的座位上,观察其他小朋友。可以正确听从老师的指令(她是威利学前小班的老师,现是学前大班的老师)。

    她说:威利是个惹人喜爱的小男孩。

    家庭对威利的支持:
第14节,
    1.父母双方都共同努力改变他在家中的不良行为。

    2.父母双方都共同努力学习作为特殊孩子家长的特殊技能。

    结论:

    经过对他记录的仔细研究,参照对他个案训练过程中出现的种种问题,通过对父母及学校老师的采访,以及直接观察他在学校、家中两种不同环境的表现,得出如下结论。

    威利符合接受家庭特殊训练的条件。具体训练内容为:

    1.学会控制愤怒情绪的各种方法。

    2.保持穿衣习惯。

    3.自己穿衣服。

    4.正确表达自己的需求。

    5.在家中学会通过指认图片或实物,来表达需求的方法。

    6.听从父母的正确指令,并完成指令下达的事项。」‘米」‘花」‘书」‘库」‘ ;www。7mihua。com

    7.增加并延长目光对他人对视的意识。

    8.改进精细动作体能较差的状况。

    9.学会与家庭正确互动的方法。

    10减少对某些声音的敏感度。

    11掌握正确的进食方法和礼仪。

    同时,建议威利的父母参加为父母设置的训练课程,这种课程对他们会有极大帮助。

    1.如何在家庭环境中正确制定各种家规。

    2.如何正确理解“增强物”的概念,和正确使用“增强物”,从而达到帮助威利的目的。

    3.在家庭环境中,准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统。

    4.学习如何在家庭环境中同时与两个孩子建立健康有益关系的技能。

    强烈建议父母参加每月由同Mock博士在每周四晚上6:30—8:00在奥斯汀大街小学校专门开设的特殊训练课程。

    建议父母和哥哥、威利参加免费的手语课程。

    建议:每周为威利和父母提供两小时家庭训练。
第15节,
    现有的服务:

    上述得到了父母和训练师的一致同意。

    学区评估报告负责人琳达·F罗宾逊

    1998年10月20日

    此报告报送福遍学区特教部门负责人JaneRupard

    上次评估报告的签发时间是4月30日,本次是10月20日,不到6个月,对一个普通的5岁患病儿童做两次认真、全面评估,并辅以相应教育、救治措施,美国政府、学校这种对个体生命的尊重,珍视的态度,令人叹为观止。

    而就威利以及他的疾病而言,这两次评估以及采取的相应方案,不仅十分有益,而且非常及时。

    我们无须对两次评估报告中所记录的威利具体表现详加比较,仅从心理学家和学区负责人给出的建议——第一次增派1名物理治师,第二次再补充1名家庭训练师,就可见出,威利的病情非但没有改观,而且越来越重。这种严重程度,在琳达·F罗宾逊的家庭训练计划和对父母的建议中体现得尤为明显:“在家庭环境中,准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”,“建议父母和哥哥、威利参加免费的手语(哑语)课程”。

    这是什么意思?明眼人一看便知,这意味着威利不具备通过语言与人交往的能力,与他交流,只能借助于图片、实物和手语。

    其实,在同威利父母的一次交谈中,琳达·F罗宾逊已经把话说得十分清楚:这个孩子也许终生无法与人交流。也就是说,威利这辈子不会拥有社会交往能力。

    琳达·F罗宾逊除了提供上述评估报告,还给威利父母一个“备忘录”,其中写道:

    1父母要学习行为分析理论,并将其正确运用于对威利的训练中。(90%)

    2父母要给予威利简洁、准确的指令,并要保持目光对视。(100%)

    3父母要学会在家中建立前后一致的家规。(100%)

    4父母要会运用图片指认的方式,帮助威利正确表达个人意愿。

    5父母要学会在家庭中针对两个不同孩子,建立健康的父母亲情。

    当你收到此文件时,请签字,并告诉我们可来参加家长会的具体时间。学区特教部门负责人JaneRupard要求我(琳达·F罗宾逊)参加早期的全部学校、教师、家长联席会议。

    我在下列时间可出席会议:周一、二、三上午10:30均可。

    感谢你们的合作,等待你的回音。

    由于时间过久,彭灼西夫妇已经无法说出那次联席会议的具体日期。但他们清晰地记得,他们不仅参加了那次会议,会后,还收到学校提供的家庭训练方案。
第16节,
一米一花一书一库一 ;www。7mihua。com
    这份“校长、相关教师及学生家长联席会议及训练方案”,签发时间为1998年12月26日,内容如下。

    1.学会控制情绪,减少过激行为发生。(80%)

    2.学会正确面对挫折,控制自己的激动情绪。(90%)

    3.每天放学回家,不许脱衣服。(80%)

    4.学会穿衣服。

    5.学会用正确的方法表达自己的需求。(80%)

    学会正确回答下列问题:威利,可以这样做;威利,停止;威利,过来,等等。(60%)

    6.学会用手指图片或实物方式表达生活要求。(80%)

    7.因受到奖励而接受指令。(100%)

    8.与成人交流时,要延长目光对视时间,最好达到3分钟。(60%)

    10.在成人帮助下提高使用铅笔、剪刀、橡皮泥、蜡笔等精细动作的能力。

    11.学会正确与哥哥、父母互动能力,通过适当游戏和活动,达到上述目的,并要学会避免家庭冲突。(70%)

    12.尽可能通过音乐游戏或音乐活动,来减少对某种声音的敏感,以增强对该类声音的适应能力,为参与到其他团体中做好准备。

    13.尽可能掌握进餐的正确方法和礼仪。(100%)

    除上述预期训练目标以外,在他的个训计划中,包括了对父母的训练要求。父亲要建立一种长期的前后一致的奖惩方法,来设法消除他的各种不良行为。
第17节,坦然面对
    坦然面对

    虽然彭灼西夫妇知道威利病情非常严重,虽然琳达·F罗宾逊提出的“在家庭环境中,准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”,“父母和哥哥、威利参加免费的手语(哑语)课程”的建议,令他们不寒而栗,但他们已经不像几个月前,最初得知儿子罹患自闭症时那样惊慌、不安。

    “我不相信一个刚刚5岁的孩子,就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中,不如奋起抗争。我要试一试,看能为他做些什么”。

    彭灼西

    外人也许不解:彭灼西何以能迅速从最初的震惊、绝望的阴影中走出来,并决心奋力一搏?

    这需要从他的生活经历中去寻找答案。

    小时候,我们家的生活很富裕,那时开飞机的父亲工资很高,工资之外每月还有四百多元的飞行公里费。那时,家里请了两个保姆,父亲还花费四百多元从苏联买了个黑白电视机。那是1958年,中国刚刚建立电视台。〖米〖花〖书〖库〖 ;http://www。7mihua。com

    “文革”中,父亲被赶到内蒙古劳动改造,母亲被隔离审查,经常不让回家。没人做饭,我和哥哥、弟弟经常挨饿,有时好心的邻居看我们可怜,给点吃的。

    在城里,我被称为“狗崽子”,被人欺负,还要参加坏小子学习班。我16岁时就离家千里,独立生活和工作了。

    经历了这些磨难,把我扔到哪儿,我也死不了,多大的事,我也能挺住。

    那时,我接受了神。我想,让我的生意破产,也许就是神的一种安排。如果这生意获得成功,我就会继续做下去。继续做生意,就没有时间来陪威利。神把我的生意收走,给我缷去负担,是给我留下充分时间帮助威利。所以,我在一篇文章中写道:我虽然失去了地上的财富,但我得到了神的关怀,神万能的手使我变得谦卑。自闭症患儿的最佳矫正时机是2—5岁,威利已经失去了这个时机,我要和时间赛跑,把失去的时间夺回来,尽最大努力帮助他,让他成为一个健康的自食其力的人。

    李春砚的情绪也比较平和,已经能够坦然地面对发生在威利身上的事情。当然,做到这一点,其中另有原因。

    在威利上小学的两年前,李春砚成了基督徒(后来,彭灼西和两个孩子也先后受洗)。两年以后,当威利被诊断患有自闭症,她陷入哀伤、自责中不能自拔之际,《圣经》帮助了她。“威利这件倒霉事给我们家庭带来的苦难,如果不信神,就不知如何面对、化解。如果用《圣经》的眼光看,它不再没有答案,不再是折磨,可以平静面对——我能找到苦难的意义在哪里”。
第18节,
    李春砚

    因此,对于威利的未来,以及自己应该为他做些什么,她也有了明确的想法:不指望他在学习上达到什么程度,有什么成就,只求与他自己比,能不断进步、提高;无论他将来的情况如何,都让他活得有尊严,在充满爱的环境中,享受平静、快乐。“在生活中,通过交流与沟通,时时刻刻帮助他、矫正他”。

    这样,为了救治患病的儿子,彭灼西夫妇决意奋力一搏。

    可是,从哪里入手呢?

    当时福遍郡每周有一次专门训练家长的辅导课;在奥斯汀大街小学举办,讲师大多来自学区特殊训练教育处。每次上课只辅导一个题目,发给每个家长两三页讲义。每次平均有五六位家长参加;后来由于经费问题,改为不定期举办(每月一至两次)。彭灼西在整整五年中极少缺席。特别是由部门负责人琳达·F罗伯特亲自授课时;彭灼西没有缺席过一次。有机会他还参加休斯敦学区举办的学习班。。19zs。

    同时,彭灼西还到图书馆去查找资料。“那时,有关自闭症方面的书籍非常少。”他把有数的几本借到家里,一翻,根本看不懂。于是,就请教家庭训练师。“校长、老师和家长三方联席会议之后,学校就派来了家庭训练师,每周两次,每次一小时”。

    这位女训练师是位黑人,名叫汤妮亚·史密斯。她是学校派来的第二位康复训练师。

    第一位是个白人男子,四十来岁。他是学校特教的辅助人员,没有学历、执照,但受过专门训练。

    “这个人开个红色卡车,到家后,让威利坐下来,做手指训练:他让威利将一根长螺丝钉穿入木板中的孔,再不断把螺母拧上去、拧下来。还教威利系鞋带、脱衣服、擦屁股。威利写作业,他也做辅导”。

    彭灼西夫妇带着威利到室外活动,他也跟着。他随身带着一个表格,每次训练结束,他都要在上面做记录。

    按说,他的工作无可挑剔。可不知为什么,威利不喜欢他。“也许他批评过威利,引起威利的反感”。几个月之后,只要看见他从车上下来(透过玻璃门),威利就把门关得死死的,家人把他放进来,威利也要把他推出去。

    学校又派来了汤妮亚·史密斯。“她三十多岁,有儿童教育硕士学位。这
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